Ep.8 - E viața ta, merită să te lupți pentru ea. Povestea Dianei, drumul de la speranță la victorie.

 - Diana Pearsică
Mă consideram o femeie sănătoasă, care are toate controalele la zi și stăpână pe sănătatea și pe viața mea. A fost un șoc foarte mare să aflu nu doar că am un cancer, dar că el este destul de avansat și destul de contradictoriu sau incompatibil cu vârsta tânără pe care o aveam: 32 de ani la momentul acela.

- Dr Gh Peltecu
Deci mesajul pentru femei este: Testați-vă HPV și numai secundar Papanicolau.

- Diana Pearsică
Dumneavoastră mi-ați spus atunci: Diana, eu știu ce cauți tu. Tu cauți pe cineva care să-ți spună că nu ai cancer. Acest lucru nu se poate. Asta e situația în care te afli, este viața ta și merită să te lupți pentru ea. Cred că sistemul de sprijin pentru un pacient oncologic este esențial supraviețuirii lui. Până când nu ești pe punctul să-ți pierzi viața, nu îți dai seama cât de mult îți dorești de fapt, să trăiești. Îmi place să trăiesc, să iubesc viața și sunt dispusă să fac orice pentru ea.

- Dr Gh Peltecu
Bună ziua! Bine ați venit la un nou episod al podcastului. Stimă, nu stigmă. Dacă până acum am avut plăcerea să vă prezint invitații mei, specialiști în diverse specialități care sunt anexe ginecologiei oncologice, de data aceasta veți avea o invitată care este o fostă pacientă. Diana Pearsică, care este specialistă în managementul reputației și din inițiativa căreia s-a născut acest proiect, Stimă, nu Stigmă. Bine ai venit, Diana, și îți mulțumesc că ai acceptat invitația noastră!

- Diana Pearsică
Bine v-am găsit, domnule profesor și vă mulțumesc foarte mult pentru invitație.

- Dr Gh Peltecu
Este o plăcere să te avem aici, cu atât mai mult cu cât ești o prezență cu totul deosebită și poate puțin obișnuită în podcast-urile cu temă medicală, pentru că a invita o pacientă, o fostă pacientă care este o supraviețuitoare a afecțiunii, care a fost diagnosticată, care să transmită mesaje pozitive și consistente medical unor femei care se pot afla în aceeași situațieste, e un lucru extrem de important. Și poate unic.

- Diana Pearsică
Mulțumesc foarte mult. Mă bucur să fiu aici.

- Dr Gh Peltecu
Aș vrea să îți adresez o serie de întrebări la care răspunsurile pe care ni le vei da să poată constitui o motivație în plus pentru femei, pentru a se consulta, pentru a se investiga și pentru a reuși să depisteze devreme posibile afecțiuni care survin în viața lor. Prima întrebare pe care aș vrea să ți-o adresez este: cum ai primit diagnosticul atunci când ți s-a spus că ai un cancer al colului uterin.

- Diana Pearsică
A fost un diagnostic foarte neașteptat. Mă consideram o femeie sănătoasă, care are toate controalele la zi și stăpână pe sănătatea și pe viața mea. A fost un șoc foarte mare să aflu nu doar că am un cancer, dar el este destul de avansat și destul de contradictoriu sau incompatibil cu vârsta tânără pe care o aveam, 32 de ani la momentul acela.

- Dr Gh Peltecu
Mergeai frecvent sau mergeai anual, așa cum sunt recomandările medicale, la un control medical ginecologic sau a fost o perioadă în care nu ai putut să ajungi la ginecolog și asta explică de ce boala a fost depistată într-un stadiu mai avansat.

- Diana Pearsică
Eram, cum îmi place să spun, educată needucată, în sensul că mergeam frecvent, îmi făceam consulturi anuale. Din păcate, nu știam de faptul că nu Papanicolau ar trebui să-mi fac, ci genotipare HPV și în momentul în care au început să apară semne de îndoială că ce am avut cu 6 luni înainte de diagnostic, am avut așa o urmă de îndoială față de consultul ginecologic de care aveam parte. Am ezitat să mă duc să cer o a doua opinie undeva. Cred că dacă aș fi făcut asta, poate aș fi avut un parcurs un pic mai ușor.

- Dr Gh Peltecu
Este o ocazie de a face un comentariu la răspunsul tău, acela că în ultimii ani s-a schimbat algoritmul sau modul de depistare a stărilor precanceroase sau a cancerului de col. Testul Papanicolau nu mai este standardul de aur folosit până acum, ci el a fost înlocuit cu o metodă mai nouă, mai performantă și care permite testări la intervale mult mai mari. Acesta este testarea virusului HPV. Adică a cauzei cancerului de col. Dacă acesta nu este prezent, riscul femeii de a face un cancer de col uterin este nul. Dacă acesta este prezent, atunci trebuie făcute o serie de demersuri de investigație care să poată preciza dacă o leziune precanceroasă sau chiar cancerul. Sunt prezente. Deci, mesajul pentru femei este: Testați-vă HPV și numai secundar Papanicolau.

- Diana Pearsică
Solicitați asta chiar dacă nu vi se oferă de către medicul ginecolog în primă instanță. Solicitați! Este o analiză pe care o poți solicita și o poți face voluntar, ca să zic așa, din proprie inițiativă.

- Dr Gh Peltecu
Nu vă mulțumiți când doar Papanicolau este normal. O a doua întrebare: cum ai simțit schimbările care au survenit în viața ta după acest diagnostic și cum ai reușit să gestionezi situația neobișnuită în care te aflai?

- Diana Pearsică
Mi-a fost foarte greu să înțeleg diagnosticul. Mi-a fost foarte greu să înțeleg, pe de-o parte, că la vârsta de 30 de ani pot să mă confrunt cu o boală atât de gravă. Mi-a fost foarte greu să înțeleg că nu există așa, la o primă strigare, o cale clară de tratament care îmi este recomandată. Și marele meu noroc a fost că eram în terapie și terapeuta cu care lucram era specializată în lucrul cu pacienți oncologici. Și mai apoiarele meu noroc a fost că partenerul meu de viață, soțul meu, mi-a fost foarte alături și foarte sprijinitor și m-a ajutat să înțeleg mai bine acest acest șoc inițial. După etapa de șoc și de neacceptare - nu are cum să mi se întâmple mie așa cevam - fost foarte repede focusați, concentrați pe a găsi cea mai optimă cale de tratament, care să-mi asigure și supraviețuirea și o bună calitate a vieții după aceea.

- Dr Gh Peltecu
Cum a decurs procesul de luare a deciziilor după ce ai fost informată că ai clar un diagnostic de cancer de col și că acest diagnostic, din punct de vedere stadial, este unul avansat local?

- Diana Pearsică
Foarte haotic, din păcate foarte, foarte haotic. Trăiam cu ideea, cu această concepție că în momentul în care o să mi se întâmple ceva grav, dacă ar fi ceva grav care să mi se întâmple, ar exista cineva sau vreo cale prin care cineva să îmi dea o decizie. Și asta era tot o formă de refuz, de acceptare a realității, această delegare a responsabilității despre propria sănătate. Deci am avut un parcurs foarte haotic. Cred că am văzut 15 medici și aveam multe variante de tratament. Multe dintre ele mi se păreau contradictorii. A fost la acel moment în care am venit la dumneavoastră pentru un second opinion. Și atunci am primit unul dintre cele mai valoroase sfaturi din din viața mea, de la dumneavoastră și acest sfat este la originea proiectului de comunicare pe care îl facem împreună cu dumneavoastră. Mi-ați spus atunci Diana: eu știu ce cauți tu. Tu cauți pe cineva care să-ți spună că nu ai cancer? Acest lucru nu se poate. Asta e situația în care te afli, este viața ta și merită să te lupți pentru ea.

- Diana Pearsică
Sunt deciziile tale. Tu vei trăi cu consecințele acestor decizii. Și sfatul ăsta atât de blând venind din partea unui chirurg mi-a făcut așa, lumină în cap și atunci am mers pe o combinație de ce avea sens pentru mine din punct de vedere rațional, fără să pretind că am o înțelegere medicală extraordinară și de omul în care am simțit că pot să am încredere, domnul doctor Laurențiu Bujor, care este radio terapeut și care e cel care mi-a coordonat tratamentul. Însă, pe scurt, a fost un proces haotic, după care am avut o bucată de lumină și de claritate și apoi am putut să mă așez într-o decizie, într-un parcurs de tratament care, deși nu a fost deloc simplu, am putut să mi-l asum cu totul.

- Dr Gh Peltecu
Îți înțeleg dilema și confuzia, pentru că, din punct de vedere cultural, când unei paciente i se spune că nu trebuie operată, ea se simte ca fiind abandonată și neavând nicio șansă. Însă lucrurile în domeniul cancerului colului uterin au evoluat foarte mult și sunt dovezi extrem de puternice, practic devenite recomandări generice că în situațiile avansate local este interdicție sau nerecomandare de a opera și că rezultate mai bune se obțin prin chimioterapie și radioterapie asociată. Așa că mă bucur că am reușit să te conving că această metodă terapeutică îți va fi benefică pentru recuperarea sănătății. Ce tratamente ai urmat ulterior?

- Diana Pearsică
Am intrat într-un program de tratament de 25 de ședințe de radioterapie, 5 ședințe de chimioterapie pentru sensibilizare și 3 ședințe de brahiterapie. Pe acestea le-am parcurs pe toate în aproape 2 luni, la finalul anului 2019 și adesea în timpul ăsta, cât și în anii de după am simțit că în lipsa unei operații, în lipsa unei cicatrici vizibile, cum aș ști eu că cu adevărat eu nu mai am cancer.

- Dr Gh Peltecu
Da. Ne-ai spus deja cam câți medici ai văzut până când ai luat o decizie. Totuși, ce ți-a dat încredere în sfatul unui medic? Ce crezi că pentru o pacientă generică, poate să confere încrederea într-un medic?

- Diana Pearsică
Pentru mine, cel mai mult a contat să mă simt văzută. Eu înțeleg că în marea schemă și în marele sistem al bolilor oncologice, al cancerelor de tot felul, al meu nu era cel mai rău sau cel mai dur, dar pentru mine, la acel moment era tragedia vieții mele. Astfel că să fiu tratată ca pe bandă rulantă sau ca o prioritate mai joasă, deși, repet, înțeleg rațional nevoia ca medicul să acorde mai mare atenție patologiilor mai complicate, însă pentru mine, în momentul în care m-am simțit văzută de un medic și am simțit că există o comunicare în care medicul are răbdarea și interesul să mă aducă și pe mine la un nivel de înțelegere cât de cât apropiat cu al dumnealui. Nu spun că pot eu în câteva consulturi să ajung la nivelul dumneavoastră de înțelegere, dar să înțeleg raționamentul. Niște concepte, niște pași. Asta a fost ceea ce mi-a dat, ce mi-a dat încredere, precum și disponibilitatea de a oferi informații, de a-mi oferi informații din partea medicilor.

- Diana Pearsică
Una dintre chestiile extraordinare pe care le-au făcut pentru mine medicii care m-au tratat, mă refer aici la ginecolog, la radioterapeut, la medicul de familie de la acea vreme, e că m-au convins să nu caut pe internet detalii despre boala mea sau tratamentul meu. Eu nu am căutat pe Google nimic despre cancerul de col uterin și până în ziua de azi cred că asta m-a ținut întreagă la minte.

- Dr Gh Peltecu
Am înțeles că un sprijin esențial a fost cel al partenerului de viață. Crezi că este important ca, pe lângă omul alăturat, partenerul de viață, să poți beneficia de sprijinul anturajului, al restului familiei, al colegilor, al prietenilor?

- Diana Pearsică

Cred că sistemul de sprijin pentru un pacient oncologic este esențial supraviețuirii lui. Cineva mi-a spus, la momentul la care mă tratam, că prima și prima oară cancerul îl bați cu capul prima oară în mintea ta devine realitate faptul că tu o să învingi cancerul și apoi el se transpune în realitate. Și parte din lucrul ăsta e sistemul de sprijin. Soțul meu a fost îngrijitorul meu principal și unic în acea perioadă, dar pe lângă asta am avut o suită întreagă de oameni, de familie, de colegi de muncă, de prieteni care au făcut gesturi mici sau mari, care mi-au făcut zilele mai bune. Cred că ce aș spune despre sistemul de sprijin în jurul unui unui om care se confruntă cu cancer e că e foarte important ca oamenii care vor să fie alături de un om care trece prin așa ceva, să își lase ego-ul la o parte, să asculte și să înțeleagă cu ce pot să ajute cu adevărat, cu ce pot să ajute cu adevărat însemnând că au fost momente când cel mai important lucru a fost că un prieten s-a dus la piață și mi-a cumpărat nu știu ce fruct pe care căutam să îl mănânc sau că fratele meu a ieșit cu mine la o plimbare sau că angajatorul meu m-a scos la un prânz de business și am vorbit de parcă nu ar exista această boală.

- Diana Pearsică
Deci, cred că e important ca cei care vor să ajute, să ofere un ajutor real, solicitat și în limitele de confort ale pacientului.

- Dr Gh Peltecu
Sau să te trateze exact ca pe un om sănătos. Să nu îți dea sentimentul că nu se mai poate face nimic.

- Diana Pearsică
Mila din partea anturajului este un lucru ucigător, când te lupți cu cancerul. Este ceva care în momentul ăla, cu resursele puține pe care le ai, pare insurmontabil și deci te face să te îndepărtezi de multe persoane. Eu am pierdut mulți prieteni în acel parcurs.

- Dr Gh Peltecu

Oameni care îndepărtează speranța. Da. Ce sfat ai da unei femei care s-ar putea găsi într-o situație similară, diagnosticată cu un cancer de col uterin într-un stadiu avansat local? Ține seama de faptul că România, în acești ani, în acest an, continuă să fie lider în Europa în depistarea tardivă a cancerului colului uterin.

- Diana Pearsică
Le-aș încuraja pe femeile care trec prin ce am trecut eu acum 5 ani să facă două lucruri. Pe de-o parte, să lase foarte mult loc pentru speranță și pentru viitor. Să lase un loc și un spațiu în viața lor, în care ipoteza și perspectiva că se vor vindeca și că vor duce o viață extraordinar de bună, să existe.
Ăla este spațiul în care va înflori speranța și din care se vor putea hrăni ca să facă față zilelor grele de după terapii, nopților nedormite, durerilor și simptomelor de tot felul. Asta este, pe de o parte cu speranța. Și al doilea lucru, să fie pragmatice și realiste și să fie ancorate în ceea ce li se întâmplă și să primească în viața lor toate lucrurile care se întâmplă. Faptul că slăbesc extraordinar de mult, faptul că devin incontinentă, faptul că nu pot să mănânc, faptul că nu mai pot să fiu prezentă și conștientă, să primească toate aceste simptome ca pe niște faze care vin și trec. Cred că numai între această tensiune, dintre optimism și pragmatism, poate o femeie să treacă cu bine prin această încercare?

- Dr Gh Peltecu
Ce rol crezi că joacă Voința? Fie că o ai înnăscută, fie că ți se dezvoltă ca urmare a recomandărilor unui psiholog, a recomandărilor membrilor familiei, ca să poți lupta și să poți duce la bun sfârșit aceste proceduri de tratament?

- Diana Pearsică
Cred că voința are un rol esențial și determinant. Și, de asemenea, cred că cu toții o avem. Știți, până când nu ești pe punctul să-ți pierzi viața, nu-ți dai seama cât de mult îți dorești de fapt, să trăiești. Mie asta mi s-a întâmplat. Eu în momentele alea am înțeles că de fapt iubesc foarte mult viața, că-mi place mult să trăiesc și că sunt dispusă să fac orice ca să mă fac bine și să am o viață bună. Și cred că voința este... Foarte multă lume vorbește despre voința în timpul tratamentului și vă spun că săptămânile alea, lunile alea le treci cumva. Însă foarte importantă voința este și după aceea. Și după ce tratamentul s-a terminat cu bine și ai o nouă viață de trăit, care diferă de viața de dinainte, care este din multe puncte de vedere, mai complicată decât viața de dinainte, dar care nu înseamnă că este mai puțin bună decât viața de dinainte.

- Dr Gh Peltecu
Ceea ce înseamnă ca o concluzie că după ce ai constatat că supraviețuiești, trebuie neapărat să înveți să retrăiești. Retrăiești o viață normală sub toate aspectele: fizic, intelectual, să te simți la fel de împlinită. În această perioadă de tratament, după diagnostic, ai simțit că există o stigmatizare sau o lipsă de înțelegere din partea anturajului, a celor din jur, referitor la boala pe care o aveai diagnosticată?

- Diana Pearsică
Da, însă nu cum m-aș fi așteptat. Prin tipul de tratament pe care eu l-am făcut eu nu am avut semne exterioare foarte vizibile, cum că aș avea cancer. Nu mi-a căzut părul, nu mi-au căzut sprâncenele. În afară de faptul că am slăbit extraordinar de tare, dar asta pentru standardele de frumusețe din ziua de astăzi, era un lucru privit pozitiv. În afară de asta, nu aveam semne foarte vizibile ale bolii și asta m-a făcut să mă simt neînțeleasă. Simțeam că inclusiv în sistemul medical, cât și din partea oamenilor din viața mea, le era foarte greu să înțeleagă cât de greu îmi este de fapt, pentru că eu nu arătam rău deloc. Mai mergeam și la coafor și îmi împleteam părul mereu. Aveam mereu manichiura făcută și dacă mă țineau puterile, mă și machiam în fiecare dimineață, înainte de radioterapie și astfel că nu arătam suficient de bolnavă încât să merit compasiune. Și asta mă m-a afectat foarte, foarte tare. În același timp, nici nu îmi doream să par mai bolnavă decât sunt.

- Diana Pearsică
M-am simțit stigmatizată în alt fel decât se simt pacientele care rămân, care rămân fără păr. Însă am înțeles că în primul și în primul rând, pacienții oncologici sunt stigmatizați, pentru că ne e greu să trăim în preajma ideii că suntem ca oameni foarte slabi, că e un lucru care ni se poate întâmpla și nouă. E greu să fii în încăpere cu un om care se luptă pentru viața lui, când tu nu ești dispus să-ți prețuiești viața. Și cred că de acolo vine cea mai mare parte a stigmatizării.

- Dr Gh Peltecu
Ceea ce vreau să cred este ceea ce de fapt întotdeauna am simțit, este că medicul trebuie să-și acorde suficient timp ca să poată trece dincolo de machiajul și zâmbetul social al unei paciente cu cancer și să încerce să sondeze ce se găsește în spate și s-o ajute, că sigur există nevoie de ajutor în spatele unui zâmbet și a unei coafuri bine aranjate.

- Diana Pearsică
Mai ales că zâmbetul nu e o mască, e uneori o sfoară de care te ții ca să supraviețuiești.

- Dr Gh Peltecu
Ce simți acum, după mai mulți ani de la diagnostic, de la finalizarea tratamentului și mai ales de la un control recent care ți-a spus două cuvinte care înseamnă enorm pentru tine Free of cancer?

- Diana Pearsică
Da, sunt vindecată și sunt o supraviețuitoare a acestui cancer. Mă simt foarte recunoscătoare. E o frază pe care, de câte ori o spun, primesc priviri așa, circumspecte, pentru că eu sunt recunoscătoare acestei întregi experiențe. Sigur că aș fi vrut să nu am cancer, însă viața mea acum, la 5 ani după ce am avut cancer, este mai bună decât aș fi putut vreodată să-mi imaginez că poate fi viața. În acești cinci ani în care, da, m-am luptat cu cancerul, am câștigat multe bătălii, am pierdut unele bătălii, am trăit o viață extraordinar de frumoasă și mai ales am primit o claritate și am primit o înțelegere asupra lucrurilor care sunt cu adevărat importante pentru mine în viață, care îmi dau ocazia să îmi trăiesc viața extraordinar de bine.

- Dr Gh Peltecu
Deci, să înțeleg că îți privești viitorul cu întregul optimism pe care l-ai fi avut și fără să treci prin aceasta.

- Diana Pearsică
Chiar un pic mai mult.

- Dr Gh Peltecu
Pentru că prețuiești mai mult ce înseamnă viața. Ce sfaturi ai da unei persoane care trece printr-o situație similară?

- Diana Pearsică
Cred că sfaturile pentru persoanele care trec prin cancer sunt destul de inutile, pentru că nu prea poți să primești sfaturi atunci. Aș avea mai degrabă încurajări și o regulă esențială: aș avea încurajarea că viața poate fi frumoasă în mai multe feluri decât o vezi atunci când ai primit un diagnostic sau când treci prin tratament. Că există mereu loc de minuni și de surprize de unde ne așteptăm mai puțin și că în momentul în care suntem dispuși să nu ținem cu încrâncenare de o imagine pe care o aveam despre cum ar trebui să arate viața și sănătatea noastră, de cele mai multe ori o să primim ceva bun, la care nu ne-am fi gândit că poate intra în viața noastră, și regula de bază pe care le-o spun, și am vorbit cu câteva zeci de paciente care treceau prin tratamente oncologice, este aceea de a nu mai aștepta ca lucrurile să fie ca înainte. Viața se împarte în două, când primești un diagnostic oncologic și viața pe care o trăiești de capătul celălalt al diagnosticului este pur și simplu altă viață. E prea devreme, să zicem, dacă este mai bună sau mai rea decât cea de dinainte.

- Diana Pearsică
Este pur și simplu altă viață care merită și ea toate șansele.

- Dr Gh Peltecu
Eu, ca și medic ginecolog, chirurg ginecolog, aș mai transmite un mesaj, acela de a transmite femeilor să meargă periodic la consultații care să le permită să depisteze precoce stări precanceroase sau chiar și cancere incipiente, care să le permită să poată să fie tratate cu succes, cu intervenții mai puțin traumatizante fizic și psihic.

- Diana Pearsică
Să nu le fie frică de controale.

- Dr Gh Peltecu
Exact. Și ultima întrebare: care a fost cea mai importantă lecție pe care ai învățat-o despre tine din această experiență?

- Diana Pearsică

Cel mai important lucru pe care l-am învățat despre mine în această experiență e că îmi place să trăiesc, că iubesc viața și că sunt dispusă să fac orice pentru ea.

- Dr Gh Peltecu
Îți mulțumesc, Diana! A fost o mare plăcere să te am ca invitată și este un mesaj extraordinar de important, un mesaj pozitiv către femei, către femeile sănătoase, dar și către cele care au neșansa să fie bolnave.

- Diana Pearsică
Mulțumesc foarte mult și eu.